Inspiracje, motywacje, prezenty!












O autyzmie raz jeszcze.


Jako matka autystyka, która przez swój upór, poświęcenie i świadomość problemu, dziś może pochwalić się swoim autystykiem w 3 klasie angielskiej szkoły, najlepszym z matematyki, mam misję. Misją tą jest uświadomienie społeczeństwu problemu autyzmu. Czym jest, jak leczyć i czy jest ta cholerna moda na autyzm czy nie?
Olivier urodził się o czasie z komplikacjami podczas porodu, bo dostałam ataku paniki i wkręciłam sobie, że umrę. Dziecko urodziło się podduszone, ale w teście miał całe 10. Czy to wywołało autyzm- nie wiem. Nikt nie wie i choć jest miliony badań, to nikt nie jest w stanie jednoznacznie podać, co powoduje autyzm. Jeszcze w szpitalu, gdy inne dzieci darły się do cyca, mój syn spał. Spał i spał, a ja sprawdzałam czy żyje, bo nie wstawał wcale. Głodny nie był, a ja na siłę mu po 2 dobach cycka do buzi wciskałam. Ciągnął niechętnie, tracił na wadze. Jak miał szczepienie w udo to nawet nie pisnął. Nie ruszyło go to wcale, nie czuł bólu jak inne dzieci. Potem na różnych szczepieniach nigdy nawet nie skrzywił się, tak jakby igła wcale nie była wbijana w jego ciało. Czy one wywołały u niego autyzm. zapewne nie, bo on się z tym urodził. Dlaczego, nikt nie wie. Już od pierwszych chwil w szpitalu wiedziałam, że nie jest normalnie.
Ciesz się, że ciągle śpi i godzinami nie ciągnie cyca.
OK, doba, dwie, ale nie tygodniami. Na rekach był niespokojny, a jadł chętniej mleko z butelki niż z mojej piersi. Gdy zostawiało się go samego, w łóżeczku, bez dotyku, zabawek, muzyczek puszczanych z zabawek był jak anioł. Gdy tylko brałam go na ręce, otaczałam matczyną czułością, obsypywałam pieszczotami, darł się jak poparzony. Pamiętam jak włączyłam mu jakąś kołysankę, a on wystraszył się bardzo i płakał kilka godzin, a ja nie mogłam go uspokoić. W wieku 8 miesięcy umiał mówić 4 słowa. Świadomie! Mama, tata, Pati, daj. Już chodził. Urodziłam geniusza! Jaka miła odmiana po ciężkim macierzyństwie z ADHDowcem. Gdy Oli miał rok, przestał mówić, za to był mega sprawny fizycznie. Jako 12miesięczne dziecko wziął taboret, podstawił pod drzwi kuchenne i otworzył sam drzwi. Kiedy przeszkadzał mu "hałas"- dźwięki, które normalnie nikogo nie wkurzały, krzyczał, zatykał uszy. Odkurzanie i słuchanie radia przy nim, było niemożliwe. Stawał przy ścianie i walił głową w nią tak długo aż padł. I żadną siła nie było można go od niej odciągnąć. Miał nadludzką moc. Nigdy nie patrzył w oczy, a jako dwuletnie dziecko nie umiał się bawić! Jego zabawy sprowadzały się do układania samochodów w rząd. A niech mu jakiś spadł z kanapy, albo ktoś niechcący szturchnął któryś, krzyk, szał i walenie głową. Na dotyk reagował równie agresywnie, bił, kopał, gryzł. Oj jak bardzo brakowało mi przytulenia mojego dziecka. pogłaskania po małej główce. Takich zwykłych matczynych pieszczot, jakimi kobieta obdarza swoje dziecko. Byłam dla niego przezroczysta! Był tylko on i jego świat. Dużo w nim agresji i autoagresji. Na ulicy, gdy coś go wystraszyło lub zniechęciło kład się i napinał w łuk. Takiego ciała nie ma możliwości podnieść z ziemi. I nie było ważne, że to środek skrzyżowania, największego skrzyżowania w Gdańsku. 
Od roku mówiłam, że moje dziecko ma autyzm.

Wmawiasz dziecku. Wyrośnie. To chłopak, taki ma charakter. Chłopcy później mówią.
Nie słuchałam. Zaczęłam szukać informacji i instytucji jakiejś w Gdańsku, co się zna. Trafiłam do IWRD w Gdańsku- repliki PCDI w USA. Ten pierwszy to jedyny i najlepszy Instytut w Europie, a ten drugi to najlepszy Instytut na świecie. Oba całkowicie oddane dzieciom autystycznym i z Zespołem Aspergera. 
Pani doktor- rodzinna- stwierdziła on nie ma autyzmu. W Instytucie Olivier bezsprzecznie został zdiagnozowany jako dziecko autystyczne. Głosy z rodziny, zgodnie z wyparciem wciąż brzmiały: oni na pewno się pomylili, idź gdzieś jeszcze. Więc poszłam dla nich nie dla siebie. Ja wiedziałam od początku, ale żeby się odczepili poszłam. Na Chopena bo tam drugi ośrodek, ale kiepski. To stamtąd pochodzi pani psycholog co biła dziecko autystyczne niby je terapeutyzując. Był głośny filmik nagrany przez rodziców dziecka i upubliczniony w wiadomościach telewizyjnych. Ona też nam wyszarpała dziecko w ramach diagnozy. Pani dyrektor tego ośrodka, 30 lat doświadczenia w pracy z autystykami wiedziała, że już była w IWRD i mam diagnozę.
Normalnie na pierwszej wizycie, podczas której stawiam diagnozę, nie mówię rodzicom, że ich dziecko ma autyzm, bo to za duży szok. Trzeba się przygotować, rodziców przygotować do takich wieści, ale pani już wie. pani jest bardzo świadoma, dużo wie, więc tak. Potwierdzam, to autyzm.
Niektórym to wciąż było mało, mi nie. Zamiast chodzić po nowych specjalistach wróciłam do IWRD.
Co teraz? spytałam Terapia usłyszałam.
Olivier dzisiaj funkcjonuje normalnie, ponieważ to wczesna diagnoza i od razu podjęta intensywna terapia dają skutek.

Jak wygląda diagnoza? Banalnie. Przez dwie godziny dziecko jest obserwowane. Podawane są mu różne zabawki, mówione polecenia, które w jego wieku powinien normalnie rozumie i wykonywać. W tym czasie druga terapeutka zbiera szczegółowy wywiad. Od dnia urodzin do teraz. Pyta o wszystko. Co dziecko jadło, kiedy zaczęło siadać, chodzić, mówić? Jakie zachowania wzbudzają niepokój? Jak rodzic ślepy i nie widzi to pyta konkretnie: czy patrzy w oczy? Czy reaguje na swoje imię? Czy zwraca się: mamo, tato? Co i jak mówi, gdy czegoś chce?
Oli nie mówił nic tylko jęczał albo darł się. Nigdy nie patrzył w oczy. Walił głową w ścianę. nie miał wrodzonych dwóch lęków: lęk przed utratą życia i lęk przed utratą równowagi. Wchodził jako niespełna dwulatek na łózko piętrowe starszego syna i stawał tyłem na brzegu, a potem rzucał się w dół bezwładnie na plecy. Wykręciliśmy dwa szczebelki. Starszy syn ledwo wchodził, a Oli brał co popadnie i znów wchodził i znów się rzucał. Zlikwidowaliśmy łózko. Urządziliśmy mieszkanie tak, by było najbezpieczniejsze jak się tylko da dla naszego autystyka. Dzieci autystyczne do przedszkola IWRD mogą chodzić dopiero po skończeniu 3 lat. Pierwszy rok chodziliśmy raz w miesiącu na konsultację do IWRD i otrzymywaliśmy instrukcje jak terapeutyzować dziecko. Przez 8 godzin dziennie wykonywałam ćwiczenia z synem. Jakie to były ćwiczenia?:
Oli miał już dwa lata, a więc powinien wiedzieć co to buciki czy łyżeczka. niestety nie wiedział. Dlatego musiałam kłaść przed nim łyżeczkę, piłeczkę i klocek, a potem mówić:
Oli podaj mi łyżeczkę. 
Zazwyczaj zero reakcji. Jeszcze raz: Oli podaj łyżeczkę i chwytałam jego rączkę, na siłę inaczej się nie dało na początku i chwytałam jego rączką łyżeczkę, a wtedy najbardziej teatralnie jak się da:
TAK! TO JEST ŁYŻECZKA! SUPER! i nagroda. Czasem coś do jedzenia co bardzo lubił, czasem zabawka, którą uwielbiał, a z czasem piątki i żółwiki, ale zanim to nastąpiło było wiele moich łez z bólu. Zarówno tego uczuciowego, gdy patrzyłam na moje malutkie zwierzątko, jak i fizycznego, gdy bił, kopał, gryzł do krwi. Inne zadania polegały na układaniu puzzli, takich wielkich dwuelementowych. Od takich zaczynaliśmy, chociaż dwulatkowie takie łatwo układali to Oli na wszystko jeśli już spojrzał to tak, jakby widział UFO. Bunt, ciągły bunt i mnóstwo mojej bezsilności. Modlitwa codziennie o cierpliwość, wytrwałość i efekty. 
Stałym elementem terapii są kontrakty, nauka mówienia, teatralność w mówieniu i gestykulowaniu, oswajanie z dotykiem i nagrody. Jak tresuje się pieska i gdy poda dobrze łapkę, smakołyk, tak dziecko autystyczne, gdy spojrzy- smakołyk. Gdy coś powie- zabawka. Gdy dotknie lub da się dotknąć- pochwała. Nie bez powodu porównałam autystyka do pieska, bo jest on jak zwierzątko, które trzeba nauczyć być człowiekiem. A terapia to prawdziwa tresura. Życie dziecka autystycznego to terapia 24h/dobę. Odpowiednie zabawy, mówienie, komunikaty, rutyna. Rutyna do zrzygania! By zaufał i wyszedł ze swojego świata.
Mój syn nienawidził mnie przez kilka pierwszych lat swojego życia. Serio! Gdy w wieku 3 lat dostał się na terapię do przedszkola w IWRD i przyjeżdżałam po niego po 4,5 godziny, bo tyle terapia trwała, to uciekał z krzykiem, albo mnie bił. Nienawidził mnie za moją miłość, terapię, trzymanie się żelaznych zasad, upór i choć czasem serce pękało, nigdy się nie poddałam. Dziś mnie kocha, bardzo. Wiedziałam, że taki dzień nastąpi.

Moim marzeniem jest, by takich Instytutów powstało więcej. Między innymi w UK, gdzie mieszkam. Tutaj jest mnóstwo polskich rodzin z autystycznymi dziećmi, a Anglia jest jeszcze bardziej zacofana niż Polska. W Polsce jest chociaż jedno IWRD, tutaj nie ma nic. Będę usilnie starać się, żeby taki Instytut tu powstał. Uważam, że każdy rodzic ma prawo do takiej szansy, jaka była mi dana. Im szybsza diagnoza i błyskawicznie rozpoczęta terapia, tym większe szanse na samodzielność. A autyzm to potworna dysfunkcja, jakbyś jeszcze miał wątpliwości. Więcej przeczytasz w poście: Moda na autyzm?

Pozdrawiam
Victoria

Brak komentarzy :

Prześlij komentarz

To miłe, że Ci się chciało. Jestem wdzięczna za każdą opinię, również tą negatywną, o ile nie tryska jadem.

Szukaj

Copyright © 2015 pinkmoodline lifestyle blog, rozwój, zmiany, sukces, szczęście | Distributed By My Blogger Themes | Designed By Blokotka